, “Uszczypnięci przez raka”. Wsparcie psychologiczne dla rodzin w zmaganiu się z chorobą nowotworową dziecka lub nastolatka na każdym etapie chorowania.
Moment diagnozy choroby nowotworowej dziecka zmienia życie całej rodziny. Rodzice zmuszeni są do zrozumienia i stawienia czoła trudnym, niezwykle intensywnym emocjom, a jednocześnie do zachowania spokoju, tak aby stanowić wsparcie dla chorego, siebie nawzajem i pozostałych członków rodziny.
„Uszczypnięci przez raka” to program, który pomaga zrozumieć i zaakceptować emocję oraz utrzymywać bliskie i wspierające relacje w obliczu trudnych doświadczeń związanych z chorobą nowotworową dziecka lub nastolatka. Program kładzie duży nacisk na edukację, która stanowi kluczowy element jego realizacji i jest nieocenionym wsparciem dla rodzin przechodzących przez te wyzwania.
W tym artykule:
- “Uszczypnięci przez raka” – Krótkie przypomnienie programu
- Płaszczyzna “Rodzic”: Masz prawo się bać!
- Płaszczyzna “Rodzic-Chore Dziecko lub Nastolatek”: Zrozumienie choroby i potrzeb.
- Płaszczyzna “Rodzic-Pozostałe moje dzieci”: Jak wspierać rodzeństwo, by czuło się zauważone i ważne.
- Płaszczyzna “Rodzic-lekarz: O co i jak pytać? Płaszczyzna “Rodzic-lekarz: O co i jak pytać?
“Uszczypnięci przez raka” – krótkie przypomnienie programu
To wielopłaszczyznowa inicjatywa, którą Fundacja Nie Widać Po Mnie realizuje na terenie województwa mazowieckiego. Jej celem jest wsparcie rodziców i opiekunów dzieci i nastolatków chorujących onkologicznie na każdym etapie choroby. Oznacza to, że mogą w nim uczestniczyć osoby z całego regionu – zarówno te, które niedawno otrzymały diagnozę choroby dziecka, jak i te, które zmagają się z nią od dłuższego czasu.
Realizacja nałożonych celów odbywa się dwutorowo. Organizujemy i prowadzimy grupy wsparcia dla rodziców dzieci i nastolatków chorujących onkologicznie, które są bezcennym źródłem:
- wzajemnej pomocy osób, które czują to samo,
- szansą na podzielenie się trudnymi emocjami z pewnością bycia zrozumianym,
- wymiany wiedzy i doświadczeń,
- ważnych kontaktów i narzędziem walki z izolacją społeczną.
W spotkaniach uczestniczą psychoonkolodzy, a forma online ułatwia rodzicom uczestnictwo także przy wyzwaniach organizacyjnych, które narzuca choroba dziecka.
Trwają jeszcze zapisy.
Zachęcamy do wypełnienia formularza.
Drugim istotnym elementem programu “Uszczypnięci przez raka” jest psychoedukacja realizowana poprzez:
- organizację grup edukacyjnych – spotkań online ze specjalistami (psychoonkologami i onkologami)
- opracowanie ebooków dla rodziców, ale też dla chorujących dzieci i nastolatków,
- nagranie i rozpowszechnienie podcastów – wywiadów z onkologami dziecięcymi i psychoonkologami.
Trwają jeszcze zapisy rodziców do grup edukacyjnych.
Zapraszamy serdecznie każdego, kto czuje, że potrzebuje pomocy, wsparcia i szuka odpowiedzi!
Wypełnij FORMULARZ.
Jesteśmy też na etapie opracowania ebooków i nagrywania podcastów. Poruszamy w nich tematy emocji, akceptacji i relacji w rodzinie, która staje w obliczu choroby.
Poruszamy wszystkie istotne aspekty, z którymi na co dzień stykają się rodzice i opiekunowie.
Co w nich znajdziesz?
Płaszczyzna “Rodzic”: Masz prawo się bać!
Emocje samego rodzica, ich zrozumienie i akceptacja są ważnymi punktami w programie “Uszczypnięci przez raka”. Strach, ból, niepewność, złość, a nawet nienawiść do losu, a z drugiej strony nadzieja i determinacja – wszystkie te uczucia, niezwykle intensywne i silne, są częścią procesu leczenia dziecka na każdym jego etapie.
Rodzice muszą zmierzyć się z nimi i zaakceptować je, tak by stać się ostoją i opoką dla chorujących dzieci, siebie nawzajem i pozostałych członków rodziny, a także by swoją postawą i zachowaniem nie doprowadzić do zespołu stresu opiekuna, co może skutkować apatią, przygnębieniem, a nawet depresją.
Temu zagadnieniu poświęcimy 3 rozmowy z psychoonkologami. Tematy to:
- Psychologiczne wyzwania rodziców dzieci onkologicznych: Jak zachować równowagę psychiczną i znaleźć wsparcie?
- Wsparcie psychiczne rodzin w opiece paliatywnej: Jak przygotować się na najtrudniejsze momenty?
- Cienie utraty: Jak przejść przez proces żalu po stracie dziecka?
Natomiast w ebooku dla rodziców znajdą się rozdziały:
- Jak zadbać o własną kondycję psychiczną w obliczu poważnej choroby dziecka?
- Jak żyć na co dzień z poważną chorobą dziecka?
- Jak organizować wsparcie? – kontakt z rodziną, przyjaciółmi, innymi rodzicami i organizacjami wsparcia
- Na czym polega wsparcie duchowe w obliczu choroby?
- Jak radzić sobie z emocjami i bólem po stracie dziecka?
Płaszczyzna “Rodzic-Chore Dziecko lub Nastolatek”: Zrozumienie choroby i potrzeb
W obliczu choroby relacje między rodzicem a dzieckiem lub nastolatkiem zazwyczaj ulegają zmianie – stają się głębsze i bardziej zacieśnione. Wtedy to najbliżsi – dorośli stają się dla dziecka głównym źródłem wsparcia. Ich postawa może działać motywująco, ale pewne zachowania mogą wywoływać sprzeciw lub napięcie, szczególnie u nastolatków, którzy w takiej sytuacji wciąż potrzebują poczucia niezależności i własnej tożsamości. Budowanie tych relacji wymaga dużej wrażliwości i zrozumienia. Dlatego poświęciliśmy temu zagadnieniu dużo uwagi.
Temat ten poruszymy w podcaście: Rozmowa z dzieckiem o chorobie nowotworowej – wskazówki dla rodziców, a w ebooku dla rodziców pojawi się rozdział: Jak odpowiednio wspierać dziecko na różnych etapach leczenia nowotworu.
Ponadto w poradniku przygotowanym dla dzieci i młodzieży poruszymy temat emocji, które pojawiają się w związku z chorobą, używając języka dostosowanego do ich wieku, oraz podkreślimy, jak ważne jest wsparcie rodziny i najbliższych.
To wszystko w rozdziałach:
- Emocje i samopoczucie
- Wsparcie rodziny i przyjaciół
Płaszczyzna “Rodzic-Pozostałe dzieci”: Jak nie pozwolić rodzeństwu stać się cieniem
W obliczu choroby dziecka naturalne jest, że rodzice chcą poświęcić mu całą swoją uwagę i czas. Jednak w trakcie zmagań z chorobą, które wiążą się z pobytami w szpitalu i intensywną opieką, łatwo jest zapomnieć o potrzebach pozostałych dzieci.
Tymczasem one także powinny mieć możliwość zrozumienia, co dzieje się w rodzinie, aby mogły przystosować się do zmienionych warunków. Tłumaczenie tego może być trudne, ponieważ wymaga uwzględnienia ich emocji i możliwości zrozumienia, jednak jest to kluczowe, by móc uniknąć poczucia zaniedbania czy niepewności. Pomaga to również w budowaniu poczucia bezpieczeństwa i stabilności.
W naszym przewodniku, w rozdziale: Jak dbać o równowagę emocjonalną rodzeństwa dziecka chorego na nowotwór dostarczymy praktycznych narzędzi, jak sobie z tym poradzić.
Temat ten rozwiniemy w podcaście: Rozmowa z rodzeństwem o poważnej chorobie brata lub siostry.
Płaszczyzna “Rodzic-lekarz”: O co i jak pytać?
Wraz z diagnozą choroby dziecka, rodzina wkracza w zupełnie nowy świat – pełen procedur medycznych, terminów i zagadnień, z którymi wcześniej nie miała do czynienia. Początkowo może to być bardzo stresujące, ponieważ nie wiadomo, gdzie szukać wsparcia, jak postępować czy choćby jakie pytania zadawać.
W tym zakresie także chcemy pomóc rodzinom. Wyjaśniamy najważniejsze pojęcia i metody leczenia. Opisujemy, jak powinna wyglądać współpraca z personelem medycznym i realizacja opieki na różnych etapach terapii onkologicznej.
W ebooku znajdą się rozdziały:
- Jak prawidłowo zrozumieć nowotwory u dziecka lub nastolatka
- Jak żyć na co dzień z poważną chorobą dziecka
- Jak współpracować z zespołem medycznym
Rozmawiać będziemy też o tym w podcastach:
- Nowotwory u dzieci i nastolatków – wyjaśnia onkolog dziecięcy:
- Najczęstsze pytania rodziców dzieci chorujących onkologicznie – odpowiada onkolog dziecięcy:
- Rozmowa z lekarzem o chorobie nowotworowej dziecka i/lub nastolatka – wskazówki dla rodziców:
Ebooki będą pojawiać się systematycznie na naszej stronie, o czym informować będziemy na bieżąco na kanałach social media. Będą bezpłatne i dostępne bez ograniczeń.
Podcastów nieodpłatnie będzie można posłuchać na kanałach streamingowych.
Zadanie dofinansowane ze środków z budżetu Województwa Mazowieckiego.
