“Uszczypnięci przez raka”. Wsparcie psychologiczne dla rodzin w zmaganiu się z chorobą nowotworową dziecka lub nastolatka na każdym etapie chorowania.
Szacuje się, że co roku w Polsce u 1 na 600 dzieci diagnozuje się chorobę nowotworową. Ten moment zmienia życie chorego i jego najbliższych. W czasie zazwyczaj długiej terapii postawa rodziców jest kluczowym elementem dla utrzymania stabilności ważnej jednostki, jaką jest rodzina. Jednocześnie to od nich w pewnym stopniu zależy też stopień akceptacji, zachowanie i postawa chorującego, które mogą mieć istotne znaczenie w procesie leczenia. “Uszczypnięci przez raka” jest programem, w którym Fundacja Nie Widać Po Mnie otacza opieką rodziców dzieci i nastolatków z chorobami onkologicznymi poprzez bezpośrednie wsparcie oraz wielopłaszczyznową psychoedukację. Jego realizacja właśnie się rozpoczęła.
Statystyki zachorowalności
Według danych WHO rocznie na raka zapada 400 000 osób przed 19 rokiem życia. Wyleczalność choroby zależy w dużym stopniu od miejsca urodzenia.
Jak wygląda to w naszym kraju?
Zgodnie z danymi co roku w Polsce wykrywa się ok. 1100-1200 chorób nowotworowych u osób poniżej 18 roku życia. W ostatnich latach ich ilość rosła. Jednak specjaliści przypuszczają, że nie jest to wynik większej zachorowalności, ale lepszej i szybszej diagnostyki. Najczęściej wykrywane u dzieci są nowotwory krwi i mózgu, takie jak białaczka, mięsaki, chłoniaki, nowotwory lite, neuroblastoma. Wyleczalność wynosi w Polsce 70-80% i jest porównywalna do tej, notowanej w krajach najwyżej rozwiniętych i najbogatszych.
Wyzwania
Jednak niezmiennie terapia jest procesem długim, obarczonym ogromnym obciążeniem emocjonalnych i psychicznym całej rodziny. Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka lub nastolatka zmienia życie wszystkich z najbliższego otoczenia. Weryfikuje plany, determinuje konkretne działania. Mocno wpływa też na relacje w rodzinie, gdzie wszyscy jej członkowie muszą poradzić sobie z gwałtownymi uczuciami, takimi jak niedowierzanie, strach, gniew, które przeplatają się z głęboką nadzieją i determinacją. Siła ich zazwyczaj jest ogromna, a utrzymanie momentów stabilizacji emocjonalnej jest niezwykle trudne.
Dla rodziców jest to wyzwanie co najmniej podwójne. W nich gromadzi się najwięcej trudnych uczuć, z którymi muszą się zmierzyć, pozostając jednocześnie mocnym, stabilnym oparciem zarówno dla chorującego, jak i dla pozostałych dzieci, tak aby pomóc im zrozumieć to, co się dzieje. To postawa dorosłych jest też kluczowym elementem do akceptacji przez chorującego zmian i wyzwań, jakie niesie ze sobą nowotwór oraz kształtowania postaw, które wpływają na potencjalizację terapii.
Nie ma jednych, uniwersalnych zasad postępowania w obliczu choroby dziecka lub nastolatka. Istnieją jednak wskazówki i praktyczne sposoby wspierania dzieci, nauki zrozumienia emocji i umiejętności dzielenia się nimi. Są też praktyki, które pozwalają rodzicom uniknąć przyjmowania postaw nadopiekuńczych lub nadmiernie kontrolujących, które utrudniają dzieciom odnalezienie się i radzenie w trudnej sytuacji, jaką jest choroba.
W programie “Uszczypnięci przez raka” Wsparcie dla rodzin w zmaganiu się z chorobą nowotworową dziecka lub nastolatka na każdym etapie chorowania będziemy przekazywać te uniwersalne metody, dzielić się wiedzą specjalistów zdrowia psychicznego, a także wspierać siebie nawzajem.
“Uszczypnięci przez raka” : Cele projektu
Celem nadrzędnym programu jest szeroko rozumiane wsparcie rodzin w radzeniu sobie z sytuacją choroby onkologicznej dziecka lub nastolatka.
Natomiast cele szczegółowe to:
- pomoc rodzinom w radzeniu sobie ze stresem, lękiem, depresją i innymi trudnościami emocjonalnymi oraz budowanie wsparcia społecznego przy jednoczesnym zapobieganiu izolacji społecznej i samotności;
- wzmacnianie umiejętności wspierania rozwoju emocjonalnego i pozytywnej adaptacji u dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową;
- zwiększenie świadomości i wiedzy wśród chorujących dzieci i wspierających ich bliskich na temat chorób onkologicznych dzieci i młodzieży oraz problemów psychologicznych ujawniających się na wszystkich etapach leczenia onkologicznego;
- edukacja i wsparcie rodzinne.
Realizacja programu “Uszczypnięci przez raka”
Spotkania będą odbywały się cyklicznie, w terminach dostosowanych do możliwości uczestników w danej grupie wsparcia. Rozmowy są szansą na poznanie osób w podobnej sytuacji i z podobnymi przeżyciami, co pozwala na zrozumienie i akceptację własnych emocji. Koegzystencja w grupie przeciwdziała izolacji społecznej, na którą silnie narażone są rodzice dzieci chorujących onkologicznie. Sprzyja nawiązywaniu relacji i pomaga uniknąć poczucia osamotnienia.
W spotkania zaangażowany będzie psycholog kliniczny z bogatym doświadczeniem w pracy z osobami w chorobach onkologicznych i z ich rodzinami. Forma online pozwoli na dotarcie do większej liczby osób i umożliwi udział w sytuacji zmagania się z chorobą bliskiego, gdy często pojawiają się trudności z organizacją czasu na przyjazd do wyznaczonego miejsca stacjonarnego.
Psychoedukacja w ramach projektu: “Uszczypnięci przez raka”
Dla osiągnięcia celu edukacyjnego tworzone są grupy edukacyjne dla rodzin, w szczególności rodziców dzieci chorujących onkologicznie, które będą uczestniczyć w spotkaniach online z możliwością kontaktu z obecnym na nich psychoonkologiem.
Równolegle trwają już prace nad poradnikami w formie bezpłatnych ebooków dla:
- rodziców,
- dzieci,
- nastolatków.
Forma wypowiedzi, słownictwo oraz wiedza w nich zawarte zostaną dopasowane do zasobów i możliwości poszczególnych grup odbiorców, tak aby przekaz był jak najbardziej zrozumiały, akceptowalny i przyswajalny.
Wśród tematów ebooka dla rodziców pojawią się, m.in. zagadnienia:
- prawidłowe zrozumienie nowotworów u dzieci i nastolatków,
- odpowiednie wsparcie dziecka na każdym etapie choroby,
- formy dbania o własne zdrowie psychiczne w obliczu choroby dziecka,
- opieka, troska i sposoby dbania o równowagę psychiczną zdrowego rodzeństwa dziecka chorującego onkologicznie.
- codzienne życie z chorobą dziecka,
- współpraca z zespołem medycznym,
- szukanie wsparcia,
- rola wsparcia duchowego,
- opieka paliatywna,
- jak radzić sobie z bólem po stracie.
Ponadto, systematycznie pojawiać się będą podcasty – rozmowy wybitnych specjalistów zdrowia psychicznego z bogatym doświadczeniem w zakresie psychoonkologii dzieci i młodzieży oraz ich najbliższych.
Ebooki będą bezpłatne, a ich publikacja na internetowej Fundacji Nie Widać Po Mnie zwiększy ich dostępność. Możliwość pobrania będzie miał każdy – nie tylko uczestnik programu – także po jego zakończeniu.
Podcasty również będą dostępne dla każdego nieodpłatnie poprzez umieszczenie ich na popularnych platformach streamingowych na kanałach Fundacji Nie Widać Po Mnie
Do kogo skierowany jest program
W grupach wsparcia oraz grupach edukacyjnych w programie “Uszczypnięci przez raka”:. Wsparcie psychologiczne dla rodzin w zmaganiu się z chorobą nowotworową dziecka lub nastolatka na każdym etapie chorowania mogą uczestniczyć rodzice dzieci z terenów województwa mazowieckiego.
Materiały będą ogólnodostępne i bezpłatnie do pobrania dla wszystkich, którzy ich potrzebują. W ten sposób będziemy mogli dotrzeć do innych osób, spoza województwa i tych nieobjętych programem.
Program trwa od 1 wrześni 2024 do 15 grudnia 2025 r.
Zadanie dofinansowane ze środków z budżetu Województwa Mazowieckiego.
Źródła
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
https://onkologia.org.pl/sites/default/files/publications/2024-01/0_krn-2023-book-2024-01-22.pdf
https://pulsmedycyny.pl/dzieciece-nowotwory-w-polsce-umiera-na-nie-200-dzieci-rocznie-1164962
